http://www.fundacionalpe.org/
La atención temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población de 0 a 6 años. No sólo se dirige al niño, también atiende lo relativo a su familia y entorno, con el objetivo de dar respuesta a sus necesidades lo antes posible. Por eso, la Fundación ALPE ha querido echar a andar el I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia, para que los pequeños que sufren la enfermedad sean «diagnosticados y tratados lo antes posible», en un momento clave que marcará el resto de sus vidas. No es un camino fácil. Ni un problema único de estatura. Los niños se enfrentan a una enfermedad rara -la frecuencia es menor a cinco afectados por cada mil habitantes-, con origen desconocido en la mayoría de los casos. Y, sobre esto, padres y médicos trabajan para conseguir que gocen de un mayor desarrollo personal, que puedan disfrutar de su vida familiar y social y que se conviertan en personas lo más autónomas posible. Así, y con unos 1.050 casos en España, no es de extrañar que el congreso haya conseguido reunir a 350 personas, con más de 58 niños con acondroplasia, dispuestas a completar sus conocimientos sobre lo que se ha convertido en uno de los aspectos centrales de su vida. Porque la atención que han de dar a sus hijos varía de la del resto, primando las múltiples revisiones médicas que identifican a los pequeños de riesgo. No olvidan que, por ejemplo, los casos de muerte súbita oscilan entre el 2 y el 5%. Ni el deber de controlar su hidrocefalia, las alteraciones respiratorias, las complicaciones auditivas o los problemas en las articulaciones. Pero no sólo buscan respuestas médicas. También sociales. Su integración depende de la educación de la sociedad, del compromiso de administración e instituciones y pasa por la formación de equipos de caracter multidisciplinar. No piden la dedicación exclusiva de unos, sino el compromiso de todos. De esto hablaron ayer la médico Rosana Navarro, la neuropediatra Raquel Cabrerizo y la directora de la Agencia Asturiana de la Discapacidad, Aida Bartolomé, entre otros profesionales. Hoy el encuentro se despide en el Palacio de Congresos de Gijón. No así la lucha.
La atención temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población de 0 a 6 años. No sólo se dirige al niño, también atiende lo relativo a su familia y entorno, con el objetivo de dar respuesta a sus necesidades lo antes posible. Por eso, la Fundación ALPE ha querido echar a andar el I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia, para que los pequeños que sufren la enfermedad sean «diagnosticados y tratados lo antes posible», en un momento clave que marcará el resto de sus vidas. No es un camino fácil. Ni un problema único de estatura. Los niños se enfrentan a una enfermedad rara -la frecuencia es menor a cinco afectados por cada mil habitantes-, con origen desconocido en la mayoría de los casos. Y, sobre esto, padres y médicos trabajan para conseguir que gocen de un mayor desarrollo personal, que puedan disfrutar de su vida familiar y social y que se conviertan en personas lo más autónomas posible. Así, y con unos 1.050 casos en España, no es de extrañar que el congreso haya conseguido reunir a 350 personas, con más de 58 niños con acondroplasia, dispuestas a completar sus conocimientos sobre lo que se ha convertido en uno de los aspectos centrales de su vida. Porque la atención que han de dar a sus hijos varía de la del resto, primando las múltiples revisiones médicas que identifican a los pequeños de riesgo. No olvidan que, por ejemplo, los casos de muerte súbita oscilan entre el 2 y el 5%. Ni el deber de controlar su hidrocefalia, las alteraciones respiratorias, las complicaciones auditivas o los problemas en las articulaciones. Pero no sólo buscan respuestas médicas. También sociales. Su integración depende de la educación de la sociedad, del compromiso de administración e instituciones y pasa por la formación de equipos de caracter multidisciplinar. No piden la dedicación exclusiva de unos, sino el compromiso de todos. De esto hablaron ayer la médico Rosana Navarro, la neuropediatra Raquel Cabrerizo y la directora de la Agencia Asturiana de la Discapacidad, Aida Bartolomé, entre otros profesionales. Hoy el encuentro se despide en el Palacio de Congresos de Gijón. No así la lucha. 
PARA DESCARGAR LA GUIA UN NUEVO HORIZONTE : Guía sobre acondroplasia.
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