CURSO X FRÁGIL

II Jornadas sobre el síndrome X FRÁGIL: una ventana abierta a la esperanza.


El síndrome x frágil es una patología hereditaria que puede dar lugar a problemas de aprendizaje tanto en varones como en mujeres. El grado de afectación intelectual varía desde mínimos problemas de aprendizaje con cociente intelectual (CI) normal hasta retraso mental profundo y autismo. Además del defecto intelectual, el Síndrome X Frágil se acompaña de una serie de características físicas y de comportamiento, junto con retraso del lenguaje. El Síndrome X Frágil puede transmitirse en las familias a través de individuos de ambos sexos que no tienen ningún signo obvio del mismo.

Aunque en nuestro país no existe una estadística al respecto, se estima que su frecuencia es de 1 varón afectado por cada 4.000 nacimientos, una hembra afectada por cada 6.000 nacimientos, una portadora por cada 260 y un portador por cada 800. Por ello, globalmente en España puede haber 10.000 afectados por el retraso mental causado por el Síndrome X Frágil y 100.000 portadores del cromosoma X frágil. Aproximadamente entre el 80-90% del total falta por diagnosticar.

Las cifras de incidencia en la población convierten al Síndrome X Frágil en la primera causa hereditaria de retraso mental y la segunda cromosopatía en frecuencia (después del Síndrome de Down).

La Salle Centro Universitario, pretende ser Centro de referencia en la investigación y el tratamiento multidisciplinar e integral de este síndrome y en su difusión por lo que organiza este evento que se celebra, con carácter gratuito, el próximo día 6 de mayo en Madrid.

Una jornada en el que conoceremos de primera mano la experiencia de distintos profesionales que trabajan en este campo y que nos ofrecerán una visión global de las necesidades y el abordaje terapéutico de las personas afectadas por este síndrome.

Cabe destacar, además, la participación en la mesa redonda de personas afectadas y de sus familias, que nos contarán en primera personas la convivencia diaria con este síndrome.

Un síndrome cuya detección precoz ayuda considerablemente a quienes lo padecen a desarrollar su autonomía a lo largo de su vida, y cuyo tratamiento debe ser sintomático y abordarse por equipos multidisciplinares donde participen médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, profesionales de la educación especial,…

Más información

http://www.lasallecentrouniversitario.es/Destacados/35/Detalle.aspx


T: 91 740 16 09 / 91 740 19 80

Lugar de celebración:

La Salle Centro Universitario. c/ La Salle 10. Aravaca - Madrid