domingo, octubre 19, 2008

El congreso de atención temprana en acondroplasia reúne a 350 personas


http://www.fundacionalpe.org/
La atención temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población de 0 a 6 años. No sólo se dirige al niño, también atiende lo relativo a su familia y entorno, con el objetivo de dar respuesta a sus necesidades lo antes posible. Por eso, la Fundación ALPE ha querido echar a andar el I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia, para que los pequeños que sufren la enfermedad sean «diagnosticados y tratados lo antes posible», en un momento clave que marcará el resto de sus vidas. No es un camino fácil. Ni un problema único de estatura. Los niños se enfrentan a una enfermedad rara -la frecuencia es menor a cinco afectados por cada mil habitantes-, con origen desconocido en la mayoría de los casos. Y, sobre esto, padres y médicos trabajan para conseguir que gocen de un mayor desarrollo personal, que puedan disfrutar de su vida familiar y social y que se conviertan en personas lo más autónomas posible. Así, y con unos 1.050 casos en España, no es de extrañar que el congreso haya conseguido reunir a 350 personas, con más de 58 niños con acondroplasia, dispuestas a completar sus conocimientos sobre lo que se ha convertido en uno de los aspectos centrales de su vida. Porque la atención que han de dar a sus hijos varía de la del resto, primando las múltiples revisiones médicas que identifican a los pequeños de riesgo. No olvidan que, por ejemplo, los casos de muerte súbita oscilan entre el 2 y el 5%. Ni el deber de controlar su hidrocefalia, las alteraciones respiratorias, las complicaciones auditivas o los problemas en las articulaciones. Pero no sólo buscan respuestas médicas. También sociales. Su integración depende de la educación de la sociedad, del compromiso de administración e instituciones y pasa por la formación de equipos de caracter multidisciplinar. No piden la dedicación exclusiva de unos, sino el compromiso de todos. De esto hablaron ayer la médico Rosana Navarro, la neuropediatra Raquel Cabrerizo y la directora de la Agencia Asturiana de la Discapacidad, Aida Bartolomé, entre otros profesionales. Hoy el encuentro se despide en el Palacio de Congresos de Gijón. No así la lucha.
PARA DESCARGAR LA GUIA UN NUEVO HORIZONTE : Guía sobre acondroplasia.

Entradas populares

PUEDES LEER SOBRE

¿QUE ES LA LOGOPEDIA? (5) AFASIA (3) ALMUDENA VALLE (1) ALZHEIRMER (2) ARTICULACIÓN (5) ASOCIACIONES (1) ATENCION TEMPRANA (14) AUDIOLOGIA (1) AUTISMO (7) BECAS (1) BLOGS (5) BLOGS Y WEBS (6) CARTAS A POLITICOS (2) COLABORACIONES (1) COLEGIOS DE LOGOPEDAS (11) CON NOMBRE PROPIO (11) CUENTOS (2) CURIOSIDADES (1) CURSOS (7) DAÑO CEREBRAL (1) DEGLUCIÓN ATIPICA (1) DESARROLLO DEL JUEGO (1) DIA DE (2) DÍA DE LA LOGOPEDIA (3) DÍA EUROPEO DE LA LOGOPEDIA (2) DIFUSIÓN (1) DISCRIMIN. AUDITIVA (1) DISFAGIA (3) EMOCIONES (1) ENCUESTAS (1) ENTREVISTAS (1) ESPACIO EUROPEO (1) ESTIMULACION (1) ESTIMULACIÓN COGNITIVA (1) ESTIMULACIÓN DEL LENGUAJE (1) EXTREMADURA (1) FISURA LABIOPALATINAS (1) FORMACIÓN (6) GUÍAS (1) HABLA (1) Hablar en (1) HUMOR Y LOGOPEDIA (3) IDEAS INTERVENCIÓN (1) IMÁGENES (2) INTRUSISMO (1) JUEGOS ORDENADOR (1) LECTOESCRITURA (3) LIBROS (20) LOGOPEDAS (8) LOGOPEDIA (3) LSE (1) MATERIALES (39) MI VIDA (18) MORFOSINTAXIS (2) MOTRICIDAD OROFACIAL (1) noticias (22) OPOSICIONES; BOLSA DE EMPLEO (11) Oratoria (1) OROFACIAL (11) PADRES (1) PARA PADRES (2) PARÁLISIS CEREBRAL (1) PAUTAS A PADRES (1) PELICULA (3) PLAGIOCEFALIA (1) PONUNLOGOPEDAENTUVIDA (8) PRAXIAS (1) PREMIOS (2) PROGRAMAS ORDENADOR (1) PSICOMOTRICIDAD (2) QUEJAS (5) RECORTES DE PRENSA (7) RELAJACIÓN (1) RETRASO LENGUAJE (1) REVISTAS (1) SAAC (1) SEMÁNTICA (2) SILABARIO (1) SINDROME DE DOWN (5) SINDROMES (4) SORDOS (2) TARTAMUDEZ (4) TEORIA DE LA MENTE (2) TEST DE EVALUACIÓN (9) TGD (1) VIDEOS (3) VIDEOTERAPIA (1) VOCABULARIO (2) VOZ (8) X FRÁGIL (1)

AVISO LEGAL:

AVISO LEGAL: Los libros, láminas y test para descargar en esta página son sólo LINKS a los archivos dispersos por la web, por lo tanto los administradores y contribuyentes de este blog quedan libres de cualquier responsabilidad que se les quiera atribuir. Además, queda establecido que cada persona que acceda al blog, es conciente que algunos de los material citados son de libre descarga, pero otros pertenecen y son marcas registradas de sus respectivos autores, por lo que la descarga de ellos será responsabilidad de cada usuario. la página sólo menciona el lugar donde acceder a ellos.